jarno.vanhespen.com

We werden vanmiddag gebeld door de oncoloog over de uitslag van de MRI van hoofd en rug Jarno, die vorige week dinsdagmiddag is gemaakt. Het ziet er allemaal schoon uit en er viel niks op aan te merken . Nou , daar zijn we weer heel blij om natuurlijk ! En wilden we jullie dus ook zo gauw mogelijk even laten weten . De volgende MRI staat gepland op 11 november.

Nadat we bij dr. Reddingius geroepen werden, kregen we te horen dat we nog niet de uitslag kregen !!! Ze hebben dinsdag middag overleg en toen lag Jarno nog op de MRI tafel, dus dit kon helemaal niet. Duidelijk een verkeerde planning gekregen. De uitslag volgt nu volgende week, maar wel balen dat we nu een week moeten wachten.

Vandaag mag hij weer door de MRI. Ook nu blijft hij weer heel goed liggen, ondanks dat het ruim een uur duurt, want ook zijn rug wordt bekeken. Uitslag krijgen we morgen al, dus dat is lekker snel.

Vandaag krijgt Jarno een neuropsychologisch onderzoek. Dit duurt 2,5 uur !!!, waar de ouders dus maar even bij mogen zijn. Hij krijgt dan veel vragen, puzzels, spelletjes te doen en daaruit komen ze met een conclusie. Deze hebben we inmiddels gehad en hij kwam (buiten verwachting) heel positief uit de test. Over het algemeen is hij bij alles gemiddeld net zo goed als zijn leeftijdgenootjes. Waar hij wat minder op scoort is geautomatiseerde taken. Dit betekent dat hij voor dingen die hij al kent, meer tijd nodig heeft dan een ander kind van zijn leeftijd. Hiervoor moet hij dan ook tijdsverlenging krijgen op school, onder andere bij CITO toetsen. Zijn korte termijn geheugen waar wij erg bang voor waren als gevolg van de bestraling, blijkt wel goed uit de test te komen, maar moet zijn aandacht dan wel heel bewust getrokken worden.

Dankzij mailtjes en een brief van vrienden, zijn we uitgekozen door weekblad Vriendin om naar Disney land Parijs te gaan. Vriendin had gevraagd of je iemand wist die hiervoor in aanmerking kwam en waarom. Wij werden hiervoor om 8:00 uur !!!! in ’s Hertogenbosch verwacht, waar we met een bus en 3 andere gezinnen, redactrice Louel en een fotograaf naar Disneyland werden gebracht. We kregen een kamer in Hotel New York, dus heerlijk luxe. Tijdens ons 3 daags verblijf werden een aantal keer wat foto’s gemaakt en hier wordt dan een reportage van gemaakt die eind juni in weekblad  Vriendin komt. (Dus allemaal kopen !!) Uiteraard hebben we genoten hiervan.

Nadat zijn broertje 2 weken terug de waterpokken kreeg, gaat Jarno ook gezellig meedoen. Voorzal zijn rug krijgt het zwaar te verduren. Hij is de eerste 3 dagen ook erg beroerd en hoge koorts. Dus maar veel in bad met havermout. Dit lijkt te helpen. Helaas gaat hierdoor de geplande MRI ook niet door die we op 8 mei zouden hebben. Deze wordt nu verplaatst naar de 20e.

Zoals afgesproken bij het HETU spreekuur, krijgt Jarno vandaag een groeihormoon onderzoek. Hij kreeg hiervoor een pilletje waar hij helemaal niet slaperig van werd (zei hij) en elk halfuur werd dan bloed afgenomen om te kijken wat de waarde is van het groeihormoon. Hij moet hier slaperig voor zijn, omdat dan juist door de hypofyse het groeihormoon wordt aangemaakt. Het vermoeden bestaat dat deze dus niet meer op volle sterkte werkt en dus mogelijk geholpen moet worden. Na een poosje lag Jarno dus lekker te slapen en wij zaten een boekje te lezen. Toen om 13:00 uur alles klaar was, moest Jarno wel eerst goed wakker zijn en wat hebben gegeten. Vannochtend moest hij namelijk nuchter binnen komen. Hierdoor duurde het toch nog vrij lang voor we naar huis konden, want meneer lag zo lekker. Ondanks het vele slapen overdag, was het ’s nachts ook geen probleem.

Vandaag weer een HETU (hersentumoren) spreekuur. Hierbij zijn we afwisselend alle artsen op 1 middag.

Radioloog: Vrouwelijke dokter was vervanger voor Dr. Noah. Korte termijn geheugen is niet de verwachting dat het nog erg achteruit gaat, mogelijk nog wel iets.

Maatschappelijk werkster en kinderpsycholoog: Een vervolg afspraak gekregen. Dr. Drop, groeidokter: Jarno zit nu aan de onder grens van de grafiek voor zijn leeftijd, dus afspraak voor 29-4 voor een hormonen onderzoek. Hij krijgt dan een pil voor het opwekken groeihormoon, daarna elk half uur bloedafname. Hij wordt daar erg slaperig van. Afhankelijk daarvan moet hij groeihormoon krijgen.

Dr. Catsman: Neurologe, Was erg blij hem zo te zien, zag hem een jaar geleden voor het laatst, vond hem goed vooruit gegaan.

Oncoloog Dr. Reddingius was ziek, voor hem geen vervanger

Vandaag weer naar de oogarts in het Sophia. Zijn bril is goed voor hem, maar hij stelt wel zelf te veel scherp en daardoor krijgt hij juist weer meer moeite met zien. Nog even afwachten. Als het niet verbeterd, moet hij een andere brilsterkte.

Ook zijn Port-a-Cath weer doorgespoten op de oncologiepoli.

Jarno naar logopedie. Omdat hij het zo goed doet en zij weinig meer kan verbeteren hoeft hij voorlopig niet meer terug te komen.

Omdat we vorig jaar Jarno hadden laten slapen om 24:00 uur en hij daar later helemaal niet blij mee was geweest, vandaag dus maar op tijd wakker gemaakt. Viel niet mee, zijn broertje was eerder wakker. Met z’n vieren van achter het glas naar het vuurwerk gekeken.

Dit keer houden we Sinterklaas bij ons thuis. Ook de Familie Noordermeer en Familie Veltman zijn bij ons. Het is heel gezellig en zelfs Sinterklaas zelf en een aantal pieten komen langs.

Vanmorgen , woensdag 21 november , waren we wéér in het Sophia , wánt… we kregen de uitslag.

Nu kunnen we gelúkkig goed nieuws laten weten : het ziet er goed uit , geen nieuwe narigheid te zien !! Dit is toch weer een enorme opluchting voor ons, want ondanks dat het grotendeels goed gaat , weet je het maar nooit. Zoals sommigen weten hebben we immers heel kort geleden in onze vriendenkring iets dieptriests meegemaakt. En dat maakte ons dan ook weer extra nerveus voor deze komende MRI Nu moet over drie maanden de P-A-C weer doorgespoten worden. En dan over 6 maanden weer een MRI. De Port-A-Cath blijft er in elk geval nog een tijd inzitten. Na de volgende MRI wordt daar pas over gesproken.

Tot zover deze informatie. Groeten van ons 4-tjes.

Jarno heeft vandaag ook zijn eerste rapport van groep 5 meegekregen  . Een rapport met heel mooie resultaten ! 

We moesten naar het Sophia want Jarno kreeg zijn halfjaarlijkse MRI scan. En dan ook gelijk het doorspuiten van zijn Port-A-Cath voorafgaand aan de MRI, ook omdat er contrastvloeistof ingespoten moet worden halverwege de MRI.

Ook zijn we vanmorgen nog in het Rijndam met hem geweest . Daar kregen we de uitkomst van het overleg van fysio-en ergotherapeute en logopediste , zij hebben  Jarno in de herfstvakantie "beoordeeld " .

Daar is dus uitgekomen dat hij weer fysiotherapie en logopedie moet gaan krijgen . Dit kan dan wel in Spijkenisse . Dus dat wordt weer pas en meetwerk om het in te plannen .

Sinds kort zit Jarno nl.op dinsdagmiddag  ook op een speciale gymclub ( Club Extra ) . Voor kinderen met een motorische beperking . Woensdagmiddag Fabian naar gym en op woensdagmiddag komt sedert eind september voor Jarno een "spelletjesmevrouw ", ze heet Jolande.

En sinds begin oktober, op zondagmorgen, zitten zowel Fabian áls Jarno tegelijkertijd op zwemles.

Natuurlijk wel op verschillend niveau, want vòòr febr.2006 zat Jarno al geruime tijd op zwemles, maar ja, dat is toen  uiteraard helemaal stil komen te liggen.

Na lange tijd kon Jarno vandaag eindelijk weer naar zwemles. Fabian oook gelijk opgegeven, dus beide konden ze vandaag weer voor het eerst naar het Rivierabad voor zwemles van zwemschool Goederond. Toen Coby van de week belde om hun op te geven, konden ze gelijk al komen. Fantastisch.

Jarno had wel een beetje zin, maar niet zo heel veel. Was toch wel erg zenuwachtig hiervoor. Toen hij eenmaal weer gewend was, vond hij het toch wel weer super leuk hoor.

Jarno begonnen met 2 ringen om beide armen en kurken om middel. 1 ring om beide armen ging er al gauw af. De zwemjuf vond dat hij het ondanks alles toch wel heel goed deed. Fabian vond het ook heel leuk om op zwemmen te mogen, maar kreeg halverwege oorpijn door zijn oordoppen. Dit temperde zijn enthousiasme fors natuurlijk. Maar even volgende week afwachten, want nu zei hij: "Ik ga nooit meer naar zwemmen !"

Vanaf vandaag hebben we een mevrouw die elke week wat met Jarno komt doen. Omdat we een PGB (persoons gebonden budget) hebben gekregen is dit mogelijk. Ze heet Jolande en ze komt heel de middag om met Jarno iets te doen wat hij leuk vindt. Natuurlijk zijn dit meestal spelletjes, maar ook gaat zij met hem indien nodig naar fysio. Hierdoor wordt Coby meer ontlast en kan zij meer tijd vrijmaken voor Fabian.

Vandaag Jarno zijn nieuwe bril opgehaald.

Net als in de voorgaande jaren organiseert de Vliegclub Rotterdam/Vliegschool16hoven weer een “vliegdag” voor de patientjes van het Sophia Kinderziekenhuis en het MCRZ.

De rondvlucht duurt ongeveer een half uur en gaat via Delft, naar de kust bij Scheveningen, langs het starnd naar Hoek van Holland en terug via de Nieuwe Waterweg over de havens naar Rotterdam, een hele mooie route waarop veel te zien is.

In en naast de hangar zijn er demonstratie’s van de brandweer (met spelletjes om zelf mee te doen). De politie van Rotterdam is aanwezig met politiehonden en een paar voertuigen en laat zien hoe er vingerafdrukken van boeven genomen worden.

De douane neemt de slimme geldhonden mee, die kunnen ruiken of iemand ergens geld verstopt heeft ! In de hangar zijn enkele flight simulators opgesteld waarop de kinderen naar hartelust kunnen vliegen…

Wij waren hier dus ook voor uitgenodigd en zoals je kunt zien is het een hele geslaagde dag geworden.

Omdat zijn tenen bijna over de rand van zijn spalken heen groeien, wordt er vandaag begonnen voor het maken van nieuwe spalken. Hiervoor worden nu dus zijn benen ingegipst, waarna deze gipsen aftreksels gebruikt worden als mal voor zijn nieuwe spalken. Ook nu mocht hij weer zelf uitzoeken welke kleur het wordt en het wordt…. brandweer figuurtjes.

Vanwege een 5-tal keer overgeven tijdens onze vakantie en slechte eetlust, maar weer een afspraak gemaakt met het Sophia. Zoals verwacht moesten we láng, héél láng wachten. Echter wat we nìet verwacht hadden : de eigen dr. (Reddingius) was er niet (meer). Die was dus ziek naar huis gegaan vanwege een hele fikse oogontsteking, waardoor hij dus o.a. de computeruitslagen niet zelf meer kon lezen , werd ons verteld. Zodoende moesten de wachtende patientjes overgenomen worden door andere artsen. Wij waren er dus om 12.15 uur en even na half drie was Jarno dan aan de beurt. De dokter moest vòòrdat wij waren ook nog eerst naar een overleg waar hij niet onderuit kon. Dus tja……dan duurt het allemaal wel effe. Het was wel lief dat de verpleegkundige op den duur kwam vragen ( wij waren er toen nog als enige in de wachtruimte) of ze ons iof Jarno iets kon aanbieden ? Een tosti stelde ze Jarno voor . Maar néé ……daar had -ie weer geen trek in. Uiteindelijk liep hij met haar mee om een ijsje uit te zoeken. Dat werd een raket.  Ik had voor ons zelf al wel boterhammen meegenomen (we zijn er enigszins op ingesteld zou je bijna zeggen ?? ), dus die hadden we rond 13. oo uur al op zitten peuzelen hoor. En ook in het koffieapparaat hadden ze nu de sleutelbos laten hangen , dus er hoefde nu geen 55 ct. in voor koffie/thee. Toch aardig hè.  

De andere dokter heeft dus na aanhoren van ons verhaal, Jarno`s buik weer handmatig onderzocht. En constateerde toch nog / weer dat er (vooral) aan de rechterkant in de darmen nog (té) veel ontlasting zit. Toch wilde hij nu ook wel een foto van de buik laten maken. Dus…. naar een andere gang en daar weer wachten tot hij aan de beurt was. Maar dit duurde niet zo héél erg lang hoor. Meeste werk was nog het aan en uitkleden . Toen weer even wachten of de foto gelukt was.  O ja, na de eerste foto bleek dat de röntgenoloog vergeten was de plaat eronder te leggen !  Lekker slim ! Zeker ook te druk vor hem vandaag ofzo ??  Gelukkig kwam hij daar wel achter voordat Jarno weer van de tafel was en weer aangekleed was zeg !  Na weer even wachten hoorden we dat de foto was gelukt , dus … weer terug naar de oncopoli en melden dat we terug waren. Inderdaad , zijn foto bevestigde wat zijn handen hadden gevoeld. Dus……… de movicolon is weer opgehoogd. Nu 2 x dgs. 2 zakjes en  5 dagen achter elkaar een clysma geven.  Volgens de dr. moeten we een lange adem hebben. het kan best een kwestie van weken of zelfs maanden zijn voordat het goed zit in de darmen.  Waardoor dit allemaal komt ? Volgens hem niet(s) te maken met  naweeën van de bestraling en chemo. Maar goed ….. evenwel toch lastig en vervelend. Nu als het goed is , de 28 e , weer terug. Dat was ook de officiële afspraak die er al stond sinds mei . Deze twee keren zijn er tussen gelast op ons (mijn) verzoek .   

Vanwege de slechte eetlust en het toch regelmatig overgeven weer een afspraak gemaakt in het Sophia. Door een andere dokter gezien en bekeken. Deze constateerde veel harde ontlasting, dus movicolom en 3 dagen clisma’s. Dan afwachten, maar zij verwacht dat het dan beter gaat.

Zaterdag 23 juni 2007: Vandaag kwamen wij Jarno weer ophalen. Omdat we er al om 10 uur moesten zijn, hadden we weer gebruik mogen maken van de caravan van Marijke. Dat scheelde dus heel veel met opstaan. Toen we daar aankwmamen, stond als al gepakt, dus na nog even napraten, konden we na het inpakken weer vertrekken. ZieZoZomerZooiKamp was hiermee weer afgelopen. Over een aantal maanden is er nog een bijeenkomst hiervan, waarbij we een DVD krijgen met video materiaal. Heel leuk en we wachten dan ook met spanning hierop.

Daarna zijn we (weer) naar Tante Gerda gegaan. Dit keer om een poesje mee te nemen. Zij had een zwangere poes verzorgd die was komen aanlopen. Hier waren 4 kittens uit geboren en natuurlijk knden wij dit niet laten lopen. We gingen daar dus weg met een poesje.

Toen werden we wakker. Toen gingen we eten. Toen gingen we naar de huifkar en daar mochten we in zitten. We gingen een half uurtje rijden. Daarna gingen we pannenkoeken eten. Ik nam een pannenkoek met poedersuiker en stroop.

En toen we klaar waren, moesten we naar buiten, want er kwamen neppe piraten. En toen moesten we allemaal spelletjes doen; ring gooien, kogelschieten, en ze hadden een schatkist bij zich. Toen ging de hoofd piraat slapen. En toen ging een kind de sleutel afpakken van de hoofd piraat en toen maakte hij er mee de kist open en kwam er speelgoed uit. Alle kinderen kregen wat. Ik heb een paarse lachzak. en toen deed dat kind de sleutel weer om de hoofd piraat zijn nek. en toen ging die weer gauw zitten en toen hielden we het cadeau achter onze rug en toen gingen ze weg. en de hoofdpiraat hete Arie en de kinderen riepen steeds Arie.

Eerst werden we wakker. Daarna gingen we eten. Toen we klaar waren met eten, toen gingen we sportdag doen. We werden in allemaal groepjes verdeeld. Ik zat bij Daniëlle, Mark, Bryan en verder weet ik het niet meer. We gingen eerst limbodansen, daarna gingen we ringen gooien en toen was er pauze. En toen gingen we weer verder. Toen gingen we slinger aapjes slingeren. en toen gingen we buffalo rijden en er tussen gingen we eten. En toen was even later de prijsuitreiking. Team A was eerste , in Team A zat ik en team F was tweede.

Toen gingen we zwemmen en toen spoot ik alweer iedereen nat en de mevrouw van het restaurant. En toen gingen we eten. en toen was er karaoke, maar dat vond ik niet leuk, dus ik dee met Bert en Kars mens-erger-je-niet en toen karaoke afgelopen was, gingen we naar bed.

En toen hebben we voor gelezen uit het dinoboek van Ruben.

Het was een leuke dag.

We zijn wakker geworden. daarna gingen we eten. En toen we klaar waren met eten toen gingen we voetballen. Er waren twee meneren van SC Heerenveen. En toen gingen we allemaal spelletjes doen: voetbalflipper, voetbaldarts, snelheidsschieten. Toen we klaar waren kregen we een voetbal shirt, een voetbal en een tas met een boekje van hoeveel punten ik heb gescored.

Toen gingen we eten. En daarna gingen we bowlen. Dat vond ik heel erg leuk. Ik had 41 punten. Ruben had 46 punten. Ryan had 58 punten en Rutger had ook heel veel punten (bij de 40 en de 50).

Toen was er een zanger bij het kamphuis op het grasveld. Daarna hadden we gebarbeqeut en ik heb op: Kippenpoot, mayonaise, ketchup, gebraden worst en appelmoes en patat. En toen gingen we een ijsje eten en toen gingen we naar bed.

Het was een leuke dag.

We zijn wakker geworden. En toen gingen we met zijn alle naar de dierentuin in Emmen met de bus. En daarna waren we in de dierentuin. Toen waren we in dit geweest: het Dinomuseum, haaien, olifanten, vissen. Toen kwam er een mevrouw met een Afrikar, daar mochten we allemaal vakjes open trekken. Daar kon je alles over dieren weten.

Ik had in een winkeltje een dino gekocht. En als je op een knopje drukt, maakt de dino geluid. Daarna gingen we eten. Dat was patat, frikandel, ketchup, mayonaise en appelmoes. Toen was er een mevrouw in het restaurant en die was net naar Afrika geweest. En toen moesten we allemaal foto’s van dierren raden wat voor dier het was. En toen we klaar waren, kregen wij nog een ijsje. En daarna gingen we weer met de bus terug naar het ZieZoZomerZooiKamp.

We zijn eerst wakker geworden, toen zijn we naar het bos gegaan. We moesten allemaal opdrachten doen en we moesten een rups maken van kinderen en begeleidsters. en toen was het als een zebra gekleed en we hadden ook een girafe gezien, dat was Gillis.

We zijn daarna terug naar het huisje gegaan. En toen gingen we konijntjes, kippen, hazen en kuikens en een hondje aaien en vasthouden. En een zwart konijntje ging op mijn schoot liggen slapen. Ik was daarna op de rug van een kameel gereden.

En toen gingen we zwemmen. Ik ging toen weer op iedereen spuiten. Eerst droeg Herbert mij en daarna Carla. En toen werden Bert en Daniëlle in het water geduwd met kleren aan. En toen had ik heel vaak op Bert gespoten en op Gillis en Daniëlle. Ik moest twee keer plassen. En toen gingen wij eruit.

Na het zwemmen gingen we eten. Na het eten deed ik een spelletje samen met Bert. En daarna zijn we naar bed gegaan. En ik vond het een leuke dag.

Toen we wakker waren, waren we gelijk naar het zwembad gegaan. en toen had ik heel veel keer tegen Zeger gespoten, helemaal vaak tegen Bert en toen gingen we eten. en toen gingen we met ze allen een schilderij maken. We gingen toen eten. en daar na gingen we met zijn allen naar Speelstad Oranje.

En daar gingen we in wat attracties. Het treintje vond ik heel leuk. De fietsbaan vond ik ook heel leuk. We zijn ook in een band geweest die in het water lag. Ik had een hartjes lolly gekocht. Het was een rooie. En een surprise ei en een ijsje, maar die had ik niet helemaal op. Toen zijn we weer terug gegaan. We hebben toen mens-erger-je-niet gedaan. en toen gingen we eten en daarna gingen we naar bed. Ik lag op een nieuwe kamer, omdat Zeger weg gegaan was. ik lag op de kamer met Ruben, Ryan en Rutger.

We gingen met zijn allen van onze groep op onze kamer lezen. Danielle heeft voorgelezen uit Saskia en Jeroen. Daarna zijn we gaan slapen.

Ik vond het een leuke dag.