jarno.vanhespen.com

25 juni 2010: Om 8:45 eerst Fabian uitgezwaaid, want hij ging vandaag wél op schoolreisje naar Duinrel. Jarno’s juf Mariëlle had het kettinkje die ze afgelopen woensdag had gekregen van Jarno om, zodat Jarno er op deze manier toch een beetje bij zou zijn. Erg emotioneel. Om 10:00 moesten we ons melden bij de eerste hulp. Er was geen behandel kamer vrij op de oncologie, daarvan daan bij de eerste hulp. Na een gesprek met een verpleegkundige en de neurologe dr. van Beieren kregen we te horen dat hij door de MRI moest. Hij zou een korte MRI krijgen. We konden gelijk door naar binnen, ging opeens wel erg snel. Omdat het een korte zou worden, bleven wij beide gewoon staan en hielden zijn voet vast. Dit doen we altijd, want dan weet hij dat we bij hem zijn. De korte MRI werd echter steeds langer en langer. Uiteindelijk kwam er iemand binnen die contrast vloeistof bij hem moest inspuiten. Jarno was hier uiteraard niet op voorbereid, want hiervoor moest hij wel geprikt worden. Uiteraard viel dit niet erg mee, maar de MRI kon weer verder. Achteraf was het dus "gewoon" een lange MRI geworden. Ook zag Coby door het half geblindeerde raam wel steeds meer specialiisten staan. Allemaal slechte tekens. Nadat we terug waren in de behandel kamer was het weer lange tijd wachten. Uiteiendelijk moesten Jarno en papa naar de toilet. Bij terugkomst was dr. Catsman opeens aanwezig en dat terwijl ze eigenlijk geen tijd had voor ons…. Coby had in dat eventjes al gevraagd: "moeten we ons zorgen maken?", "ja, heel erg" had ze gezegd. Jarno bleef in het kamertje achter en wij gingen mee met dr. Catsman en daar kregen we het meest verschrikkelijke bericht te horen wat je als ouder kan krijgen ! De vlek van de vorige keer was nu 2x zo groot en er waren 2 tumoren bijgekomen. Alle drie kleurden nu wel aan door de contrastvloeistof, dus duidelijk dat de kanker terug was. En wel in alle hevigheid, want in 3 weken tijd 2x zo groot en 2 erbij. Opereren niet mogelijk voor alle drie de plekken, bestralen kan niet een 2e keer, dus het enige wat nog kan is chemo. De hoop is dat deze chemo het proces nog wat kan vertragen, maar er is weinig hoop meer. Daarna hebben we Jarno erbij gehaald om het slechte nieuws te vertellen. Tegen hem hebben we verteld dat de kanker weer terug was, dat het er nu 3 waren en dat het heel ernstig was en er weer gestart  zou worden met chemo kuren. Jarno vroeg zich toen wel af of hij weer een port-a-cath zou moeten krijgen of of hij weer kaal wordt. Ook maakte hij zich al erg druk over zijn verjaardag en kinder feestje. Heel erg heftig allemaal. Na afloop van het gesprek hadden we wel even wat tijd nodig om weer wat tot ons zelf te komen, daarna zijn we even naar Tante Dieny en Oom Ruud gegaan om even een schouder te hebben….

Na het avondeten kwam de tijd weer dat we Fabian van het schoolreisje moesten ophalen. We zijn zo laat mogelijk vertrokken, wilden niet al gelijk moeilijke gesprekken aan. Enige tijd later hebben we het aan Fabian verteld. Hij schrok uiteraard erg, maar ging daarna weer verder over Duinrel. Het moet nog even bezinken.

23 juni 2010: Vandaag opnieuw gebeld door school om Jarno op te halen, weer zo’n erge hoofdpijn. De dag was al slecht begonnen met overgeven, maar omdat het vandaag meester en juffen dag was, wilde hij toch absoluut naar school. Hij zei: "Als het niet gaat haal jij me toch op ?" tegen Coby. Bij ophalen gaf hij het cijfer 8 aan zijn hoofdpijn, dus zo erg was het nog niet eerder geweest. Hij was er dan ook erg aan toe. Toen ook direct besloten dat het niet handig was dat hij vrijdag nog mee zou gaan met het schoolreisje naar Duinrel. Dat was vragen om moeilijkheden. 2 dagen achter elkaar al op moeten halen. Veel op bank gelegen thuis. Intussen met ziekenhuis gebeld, want dit gaat niet goed. Na veel afwachten op telefoon kregen we een afspraak voor vrijdag 25 juni 2010.

22 juni 2010: Vandaag gebeld door school om Jarno op te halen, hij heeft zo’n erge hoofdpijn. Gelukkig mocht ik (Ron) vandaag thuis werken en omdat Coby even een boodschapje aan het doen was, haalde ik hem gauw op. Veel op bank gelegen thuis.

2 juni 2010: Vandaag moest Jarno weer door de MRI. Dit moet nu 1x per jaar gebeuren. Dit keer voor het eerst zonder Port-A-Cath, want die is vorig jaar verwijderd en tijdens de MRI moet hij contrast vloeistof ingespoten krijgen. Dus nu moest hij in zijn hand geprikt worden. Hij zag hier van te voren wel heel erg tegen op. Gelukkig viel het heel erg mee, want door de toverzalf (emla zalf) voelde hij er niets van. Hij vroeg zelfs: "Zit hij er al in ?", maar later zei hij dat het toch wel een beetje pijn deed . Als troost kreeg hij van ons een grote opblaasbare voetbal, waar hij ’s avonds nog lekker met de kinderen uit de buurt gespeeld heeft. Volgende week krijgen we pas de uitslag, dus dit keer moeten we wat langer wachten en ook al gaat het best wel goed met hem, dat blijft heel spannend.

Hier nog een leuke foto tijdens onze mei vakantie in Duitsland met een harnas met hondenkop.

10 maart 2010: Ook vandaag weer een bezoekje bij het ziekenhuis gepland. Nu voor de oogarts, maar hier geen bijzonderheden, dus na alle controles weer gauw weg.

Hier nog een mooi plaatje van Kom in de Kas

9 februari 2010: Weer 4 maanden geleden dat hij bij de groeidokter was, dus zijn lengte moest weer gecontroleerd worden. 2 Centimeter erbij, mooi resultaat.

13 oktober 2009: Vandaag is Coby met Jarno weer naar de endocrinoloog Dr. Drop gegaan. Hij is nu 1,40 meter, vorig jaar 1,31 dus 9 centimeter gegroeid. Dat is dus een goed resultaat en het groeihormoon welke hij dagelijks krijgt, doet dus goed zijn werk. De dokter wilde nog wel bloed hebben, maar dat mocht later en dat is ook gebeurd, een paar dagen later in Spijkenisse.

26 augustus 2009: Vandaag is Jarno geopereerd voor het verwijderen van zijn Port-A-Cath. Deze is 3 jaar geleden ingebracht voor de chemo en andere medicijnen. Omdat hij deze niet meer echt nodig heeft en deze wel iedere 3 maanden doorgespoten moet worden en hij nalsnog geprikt moet worden, stond deze al gepland om te worden verwijderd. Voor de vakantie al een oproep gehad, maar die werd, nadat we het Jarno verteld hadden, gecanceled vanwege te weinig personeel. Vandaag ging het wel door. Om 7:45 moesten we in het Sophia zijn. Er waren 3 operaties gepland, maar Jarno was de laatste. Om 9:50 ging hij met Coby naar boven en om 12:15 waren ze weer beneden. De ingreep zelf duurde iets van 10 minuten. Jarno had moeite weer wakker te worden, want hij sliep heerlijk. Na het eten van een boterham, wat drinken en verwijderen van het infuus mochten we om 13:45 weg. Eerst wilde meneer echter nog een broodje frikandel eten in het personeels restaurant. Dus dat maar eerst gedaan. De bruine boterham met melk hagelslag was hem niet bevallen. De frikandel ging er beter in. Bij thuiskomst moest hij nog aan iedereen trots zijn kastje laten zien. Die had hij meegekregen in een potje.

19 mei 2009: Vandaag tijdens het , jaarlijkse ,  HETU spreekuur (hersentumoren spreekuur) krijgen we de uitslag te horen van de MRI die vorige week gemaakt is. De uitslag is wederom  goed en ook al gaat het heel goed met Jarno, blijft dit toch altijd een heel spannend moment.

De oncoloog heeft ons al vaker gezegd dat het maar weinig gebeurd dat er juist op het moment van de MRI foute dingen worden geconstateerd, meestal zijn er dan tussentijds al "verkeerde" verschijselen of klachten. Maar ondanks zijn woorden, blijven wij als ouders spanning houden en voelen ten tijde van de MRI dagen !

Tijdens het HETU spreekuur komen er , om de beurt allerlei disciplines (doktoren) langs die destijds of nu nog steeds bij Jarno betrokken waren / zijn:

Een vervangster van dr. Drop, de endocrinoloog: Jarno`s  groei gaat goed ;  weer iets erbij . Vanaf de start van dagelijkse groeihormoontoediening (oktober 2008), gaat zijn groeicurve nu gelukkig weer omhóóg !  Gelukkig (nog) geen tekenen van vervroegde puberteit te zien, want óók dit zou weer kunnen optreden in verband met de aangedane hypofyse (door de bestraling destijds).

 Al met al was het dus wel weer een intensief middagje, maar wel één met een goede uitkomst.

14 mei 2009: Het is al weer zoooooo lang geleden, dus maar weer eens naar het Sophia voor een afspraak met de chirurg. Hij komt nu op de wachtlijst voor het verwijderen van zijn port-a-cath. Deze zal er toch een keertje uit moeten en die moet toch elke 3 maanden worden doorgespoten. Dus elke 3 maanden weer een prik, omdat hij anders verstopt raakt. Omdat Jarno nu alleen nog maar geprikt hoeft te worden voor contrastvloeistof bij een MRI, is deze dus niet meer zo hard nodig. We krijgen dus over enige tijd (kan wel 6 maanden duren) een oproep hiervoor. Afwachten maar.

Vandaag ook weer een MRI om te kijken of er niets veranderd is en er niet opnieuw een tumor is gaan groeien. Jarno deed het weer keurig en bleef heel goed liggen tijdens het half uur in dat herrie makende apparaat. Gelukkig wel een koptelefoon op met dit keer geen Chipz muziek, maar Pokémon muziek. De uitslag krijgen we volgende week dinsdag. Dus wel even wachten.

25 april 2009: Vandaag mocht Jarno afzwemmen voor zijn B-diploma. Omdat hij laatst met een oogontsteking zat, kon het niet door gaan, maar vandaag was dan toch de grote dag.

Hij mocht zelfs nog even een grapje uithalen met papa, mama, oma, opa en Oom Ruud en Tante Dieny….. Bommetje !!!

Hij deed uiteraard weer ontzettend goed zijn best en het resultaat was er ook naar, Hij heeft zijn B-diploma !!!

21 april 2009: Vandaag naar de endocrinoloog Dr. Drop in Sophia. Deze bewaakt de groei van Jarno sinds hij begonnen is met het groeihormoon. Nou, het werkt uitstekend, Jarno is vanaf oktober vorig jaar nu 4 centimeter gegroeid. Dus een uitstekend resultaat. Hij zit nog wel aan de ondergrens, maar is zit weer voortgang in.

14 april 2009: Vandaag ging Coby met Jarno naar de oogarts in het Sophia. Dit voor zijn controle. Nu waren beide ogen wat beter geworden, dus 2 nieuwe glazen nodig. Daarom ook maar een andere bril, was wel weer nodig. Zie hier het resultaat na een weekje wachten….

14 maart 2009: Omdat Jarno zijn oog ontstoken lijkt en steeds roder wordt en meer pijn gaat doen, langs de huisartsenpost gegaan. Deze schreef een gel voor en dan moet het binnen een paar dagen beter zijn. Bij thuiskomst maakte Jarno een iets te ondoordachte beweging en ging in de woonkamer vol op zijn gezicht. Scheelde niet veel of we konden gelijk weer terug naar de dokter. Maar hierna ziet hij er nog erger uit, kijk maar…

De gel hielp niet genoeg en er volgende nog een bezoek aan de huisarts. Ook daarna ging het niet veel beter en ook zijn andere oog ging meedoen, dus de 19e maart volgde er zelfs nog een ziekenhuis bezoek. Met deze druppels kwam gelukkig wel alles goed.

10 maart 2009: Vandaag na heel lang weer eens een gesprek met onze oncoloog Dr. Reddingius. Tijdens dit gesprek ook een afspraak gekregen voor een gesprek met de chirurg om de Port-A-Cath te verwijderen. Maar voor nu moest hij wel doorgespoten worden. Dit moet elke 3 maanden, anders raakt hij mogelijk verstopt.

11 januari 2009: Afgelopen vrijdag is Jarno voor het eerst sinds het begin van zijn ziekte weer eens op het ijs geweest. Wel voornamelijk op de slee, maar toch. Dit was met school en ik (Ron) mocht mee om hem te begeleiden. Het grootste deel van de tijd ging helemaal goed, maar op het laatst kreeg hij het toch wel erg koud. Dus iets eerder terug naar school.

Gisteren gingen we met Coby erbij het ijs op. Fabian was er niet bij, want hij was naar een kinderfeestje.

Helaas op het eind (we wilden net naar huis gaan), viel hij hard op het ijs en hield een pijnlijke pols over.

De pols bleek toch ook de volgende dag nog zo pijnlijk, dat Coby met Jarno toch maar even naar de huisartsen post is gegaan. Na het maken van een foto bleek hij gelukkig niet gebroken, maar alleen gekeusd.

6 januari 2009: Ook dit jaar moeten we weer regelmatig terug naar het Sophia, zo ook vandaag. Dit keer voor de uitslag van het psychologisch onderzoek. De uitslag is goed, dus we hoeven niet meer terug te komen gelukkig. Er zijn wel wat aandachts puntjes, maar niets verontrustends.

2 december 2008: Vandaag het 2e gesrpek met de kinderpsycholoog. Nu met Jarno alleen. Intussen wij ook een gesprek, dus we werden wel bezig gehouden. Hierdoor werd wel alles weer opgerakeld, dus best wel weer emotioneel.

Later op de dag ook nog een gesprek op school met de ambulante medewerkster, fysio, school over zijn voortgang. Dus best wel weer een druk dagje zo.

27 november 2008: Vandaag naar Sophia voor endocrinoloog Dr. Drop. Deze kijkt weer naar de voortgang van zijn groei na het starten van toedienen groeihormoon. Hij was goed tevreden, want Jarno was 8 mm gegroeid. Dit is netjes volgens plan.

25 november 2008: Vandaag naar het Sophia voor een gesprek met de kinderpsycholoog. Hiervoor al veel vragenlijsten in moeten vullen, ook door school. Dit om een totaal beeld te krijgen of Jarno extra hulp nodig heeft. Vandaag het eerste kennismaking gesprek met de ouders erbij. De volgende keer krijgt Jarno een gesprek zonder ouders.

24 november 2008: Vandaag weer naar Rijndam, maar nu naar Rijndam Ringdijk voor steunzolen aanmeten. Het aanmeten ging allemaal heel snel. Over 2 weken moeten we weer terugkomen

18 november 2008: Vandaag gebeld door Dr. Reddingius, de uitslag is goed. Op naar de volgende over een half jaar.

11 november 2008: We begonnen eerst met aanprikken van zijn port-a-cath, want dat is nodig voor de contrastvloeistof. De MRI werd een uur later i.v.m. baby die voor moest. 14:10 onder MRI, ½ uurtje geduurd, ging goed. Nadat de naald verwijderd was, konden we weer huiswaarts. Voor de uistlag moeten we wachten tot volgende week dinsdag.

10 november 2008: Vandaag opnieuw naar Rijndam, want Rebecca (fysio) en Els (ergo) willen hem even bekijken. Natuurlijk vonden ze hem goed vooruit gegaan. De rolstoel en aangepaste stoelen thuis en op school zijn nog goed voor hem. Het schrijven en fietsen wordt nog over nagedacht.

8 november 2008: Vandaag zijn we uitgenodigd door het Wapen van Ameide/Sophia Kinderziekenhuis. Er is een speciale dag georganiseerd voor familie en patientjes van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. ’s Morgens werden we opgehaald in Rotterdam met touringcars om dan direct naar Ameide te rijden.

 
De mensen van 1,2…8 Entertainment uit Nieuwegein waren de gehele dag door als een rode draad door het programma aanwezig met goochel acts ,ballonnen acts, ed. 

In Ameide kregen we o.a. een demonstratie ambachtelijk glasblazen van Glasentertainer Willem Buyse 
 

en een demonstratie met tamme uilen van Tessa en Gerrit de Boom.

 
Na de koffietafel gingen we met de bussen naar Leerdam alwaar we gingen varen op de Linge met Rederij Leerdam.

16 oktober 2008: Vandaag naar Dr. Tersteeg van Rijndam. Ze was heel tevreden, zelf gaat zij wel weg in Rijndam, dus de volgende keer een ander.
Vervolg afspraken gekregen voor ergo en fysio voor aanpassing steunzool, spalken, rolstoel, enz. Hierna naar de oogarts in het Sophia. Zijn linker oog was iets verbeterd van +2.75 naar +2.25, dus hierna maar weer naar de opticien.

10 oktober 2008: Vandaag curus gehad in het prikken van het groeihormoon in het Sophia. We mochten eerst oefenen op een stapel servetjes, daarna op ons zelf, zodat ook wij weten hoe het voelt. Uiteraard zat er nog geen groeihormoon in, dus we worden niet nog groter. We gebruiken hierbij een pen die niet met een naaldje werkt, maar het medicijn met grote kracht uit een heel klein gaatje perst. Dit om het weer iets minder pijnlijk te maken, maar uiteraard voel je het wel. Uiteindelijk ook op Jarno moeten doen, nu wel met echt groeihormoon. Het was niet heel erg pijnlijk, maar een beetje toch wel hoor. Vanaf vandaag moeten we dit nu elke avond doen, tot ongeveer zijn 15e of 16e jaar.

23 september 2008: Vandaag is Fabian jarig en natuurlijk krijgt hij heel wat cadeautjes en visite.

Eindelijk de langverwachte Cars truck

Een mooie taart van….. Wall-E

20 september 2008: Vandaag weer een terugkom dag van ZieZoZomerZooi kamp. Hier kregen we een DVD uitgereikt die gemaakt was tijdens de week die Jarno daar had mogen mee maken. Natuurlijk was er ook weer van alles te eten, drinken en te doen.

Jarno mocht wat voorlezen uit zijn dagboek.

Hier nog een doorzaag act .

18 september 2008: Vandaag naar de Endocrinoloog Dr. Drop. Deze dokter kijkt naar de groei van Jarno.
Door de bestraling werkt zijn hypofyse niet meer zo goed en deze maakt het groeihormoon aan. Jarno moet dus vanaf nu elke avond voor het slapen gaan een prikje gaan krijgen voor dit middel. Hij krijgt dit voor het slapen gaan, omdat normaal ook ’s nachts het groeihormoon in het lichaam vrijkomt. Dit wordt zoveel mogelijk nagebootst, daarom ’s avonds. Door een aantal testen die hij heeft gehad (waaronder 2 dagopnames) werd dus duidelijk dat hij zonder niet zo groot gaat worden. De verwachting zonder is ongeveer 1.50 meter. Voor een jongen wel erg klein, dus hebben we toch maar gekozen voor deze lange weg. Hij is er namelijk niet snel mee klaar, waarschijnlijk moet hij hier tot zijn 15e of 16e mee doorgaan. Het zelfde dus als het lichaam het zelf aan maakt. Binnenkort krijgen we uitleg hierover.