19th mei 2009

Uitslag van MRI en HETU spreekuur

19 mei 2009: Vandaag tijdens het , jaarlijkse ,  HETU spreekuur (hersentumoren spreekuur) krijgen we de uitslag te horen van de MRI die vorige week gemaakt is. De uitslag is wederom  goed en ook al gaat het heel goed met Jarno, blijft dit toch altijd een heel spannend moment.

De oncoloog heeft ons al vaker gezegd dat het maar weinig gebeurd dat er juist op het moment van de MRI foute dingen worden geconstateerd, meestal zijn er dan tussentijds al "verkeerde" verschijselen of klachten. Maar ondanks zijn woorden, blijven wij als ouders spanning houden en voelen ten tijde van de MRI dagen !

Tijdens het HETU spreekuur komen er , om de beurt allerlei disciplines (doktoren) langs die destijds of nu nog steeds bij Jarno betrokken waren / zijn:

Een vervangster van dr. Drop, de endocrinoloog: Jarno`s  groei gaat goed ;  weer iets erbij . Vanaf de start van dagelijkse groeihormoontoediening (oktober 2008), gaat zijn groeicurve nu gelukkig weer omhóóg !  Gelukkig (nog) geen tekenen van vervroegde puberteit te zien, want óók dit zou weer kunnen optreden in verband met de aangedane hypofyse (door de bestraling destijds).

Psychologe, mevr. Dessing: Alles goed , we hadden wéér een flinke vragenlijst moeten invullen, de leerkrachten van Jarno moeten dit nu ook wéér doen ! 

De radiotherapeut , dr. Nowak  ( van de bestraling destijds): Heel positief over zijn geestelijke conditie. Was volgens hem was dit ook te zien aan de haren van Jarno. Anders komen de haren minder goed terug na de bestraling.  Aan de achterkant van Jarno`s schedel blijf je altijd wel verminderde haargroei zien, omdat dáár de mééste bestraling heeft plaatsgevonden.  Dr. Nowak blijft het nog steeds héél bijzonder vinden dat Jarno na onder andere de zware nabehandeling, behoorlijk goed functioneert op een reguliere basisschool !  Dit is toch wel een flinke uitzondering !

Neurologe, dr. Catsman: Zij gaf ons de uitslag van de MRI !  Wij zaten inmiddels al geruime tijd in het spreekuur en nog niemand had ons iets laten weten ! Wij waren dus heel opgelucht en blij met haar mededeling .  Ze was héél tevreden over Jarno, zij vond `m weer erg vooruitgegaan sinds een jaar geleden. De  reflexen  in zijn armen lopen nog wel iets achter.  Het gevoel in zijn benen en  voeten waren nu veel beter.  De zenuwen die waren namelijk (erg) aangetast en beschadigd door de chemo Vincristine. De zenuwen in zijn voeten zijn voor een heel groot gedeelte weer aangegroeid, verbeterd en hersteld. Vorig jaar had zij de uitspraak gedaan dat het mogelijk ook blijvend beschadigd zou zijn, maar dit was dus gelukkig heel duidelijk verbeterd ! Er zou nu nóg steeds gevolgen van de chemo in zijn armen, handen en vingers aanwezig zijn ! Maar ook hier zou nog vooruitgang te boeken kúnnen zijn. Ze zei ook dat Jarno nog steeds nìet aan het einde van zijn revalidatieproces zit !

Oncoloog dr. Reddingius: Hij gaf nogmaals de uitslag van de MRI. Een volgende afspraak volgt nog. Jarno is sinds kort ook op de wachtlijst voor verwijdering van zijn Port-a-Cath gezet . De oproep hiervoor kan best nog wel máánden duren  zo heeft de cirurg dr. Meeusen, ons verteld. Tot nu toe moet de P-A-C nog elke drie maanden doorgespoeld worden, omdat -ie anders verstopt zou raken. Dus dat zou dan weer wat afspraken (én prikmomenten voor Jarno) gaan schelen.  Het verwijderen van de P-A-C  houdt echter niet in dat Jarno dan genezen verklaard wordt . Dit om misverstanden te voorkomen !!

 Al met al was het dus wel weer een intensief middagje, maar wel één met een goede uitkomst.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

14th mei 2009

Jarno op de wachtlijst en een MRI

14 mei 2009: Het is al weer zoooooo lang geleden, dus maar weer eens naar het Sophia voor een afspraak met de chirurg. Hij komt nu op de wachtlijst voor het verwijderen van zijn port-a-cath. Deze zal er toch een keertje uit moeten en die moet toch elke 3 maanden worden doorgespoten. Dus elke 3 maanden weer een prik, omdat hij anders verstopt raakt. Omdat Jarno nu alleen nog maar geprikt hoeft te worden voor contrastvloeistof bij een MRI, is deze dus niet meer zo hard nodig. We krijgen dus over enige tijd (kan wel 6 maanden duren) een oproep hiervoor. Afwachten maar.

Vandaag ook weer een MRI om te kijken of er niets veranderd is en er niet opnieuw een tumor is gaan groeien. Jarno deed het weer keurig en bleef heel goed liggen tijdens het half uur in dat herrie makende apparaat. Gelukkig wel een koptelefoon op met dit keer geen Chipz muziek, maar Pokémon muziek. De uitslag krijgen we volgende week dinsdag. Dus wel even wachten.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

25th april 2009

Jarno afzwemmen voor B-Diploma, gehaald !!

25 april 2009: Vandaag mocht Jarno afzwemmen voor zijn B-diploma. Omdat hij laatst met een oogontsteking zat, kon het niet door gaan, maar vandaag was dan toch de grote dag.

Hij mocht zelfs nog even een grapje uithalen met papa, mama, oma, opa en Oom Ruud en Tante Dieny….. Bommetje !!!

Hij deed uiteraard weer ontzettend goed zijn best en het resultaat was er ook naar, Hij heeft zijn B-diploma !!!

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

21st april 2009

Naar Endocrinoloog Dr. Drop in Sophia

21 april 2009: Vandaag naar de endocrinoloog Dr. Drop in Sophia. Deze bewaakt de groei van Jarno sinds hij begonnen is met het groeihormoon. Nou, het werkt uitstekend, Jarno is vanaf oktober vorig jaar nu 4 centimeter gegroeid. Dus een uitstekend resultaat. Hij zit nog wel aan de ondergrens, maar is zit weer voortgang in.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

14th april 2009

Oogarts Sophia

14 april 2009: Vandaag ging Coby met Jarno naar de oogarts in het Sophia. Dit voor zijn controle. Nu waren beide ogen wat beter geworden, dus 2 nieuwe glazen nodig. Daarom ook maar een andere bril, was wel weer nodig. Zie hier het resultaat na een weekje wachten….

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

28th maart 2009

Wings for Life vanuit Sophia

28 maart 2009: Vandaag naar Rotterdam Airport omdat Jarno daar met een Fokker 50 mocht vliegen naar Gilze-Rijen.
We waren daarvoor uitgenodigd door het Sophia.
Hiervoor moesten we wel om 8:00 uur aanwezig zijn op vliegveld Rotterdam Airport.
Wij (Ron, Coby en Fabian) gingen met de bus naar Gilze-Rijen. Daar was van alles te zien en mochten ook in een helikopter (niet vliegend hoor).
De popgroep RED trad op en handtekeningen.
Popcorn, roofvogel tentoonstelling, sporten, maar vooral helikopters kijken en inzitten.
Het eten was ook helemaal naar de zin van de jongens, namelijk patat, frikadel, broodjes, enz.
Als laatste nog een rondje met de brandweer.
14:00 uur weer terug naar Rotterdam.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

14th maart 2009

Oog ontstoken en hard gevallen.

14 maart 2009: Omdat Jarno zijn oog ontstoken lijkt en steeds roder wordt en meer pijn gaat doen, langs de huisartsenpost gegaan. Deze schreef een gel voor en dan moet het binnen een paar dagen beter zijn. Bij thuiskomst maakte Jarno een iets te ondoordachte beweging en ging in de woonkamer vol op zijn gezicht. Scheelde niet veel of we konden gelijk weer terug naar de dokter. Maar hierna ziet hij er nog erger uit, kijk maar…

De gel hielp niet genoeg en er volgende nog een bezoek aan de huisarts. Ook daarna ging het niet veel beter en ook zijn andere oog ging meedoen, dus de 19e maart volgde er zelfs nog een ziekenhuis bezoek. Met deze druppels kwam gelukkig wel alles goed.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

10th maart 2009

Naar Sophia voor doorspoelen

10 maart 2009: Vandaag na heel lang weer eens een gesprek met onze oncoloog Dr. Reddingius. Tijdens dit gesprek ook een afspraak gekregen voor een gesprek met de chirurg om de Port-A-Cath te verwijderen. Maar voor nu moest hij wel doorgespoten worden. Dit moet elke 3 maanden, anders raakt hij mogelijk verstopt.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

11th januari 2009

Jarno op de schaats en gevallen !

11 januari 2009: Afgelopen vrijdag is Jarno voor het eerst sinds het begin van zijn ziekte weer eens op het ijs geweest. Wel voornamelijk op de slee, maar toch. Dit was met school en ik (Ron) mocht mee om hem te begeleiden. Het grootste deel van de tijd ging helemaal goed, maar op het laatst kreeg hij het toch wel erg koud. Dus iets eerder terug naar school.

Gisteren gingen we met Coby erbij het ijs op. Fabian was er niet bij, want hij was naar een kinderfeestje.

Helaas op het eind (we wilden net naar huis gaan), viel hij hard op het ijs en hield een pijnlijke pols over.

De pols bleek toch ook de volgende dag nog zo pijnlijk, dat Coby met Jarno toch maar even naar de huisartsen post is gegaan. Na het maken van een foto bleek hij gelukkig niet gebroken, maar alleen gekeusd.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

6th januari 2009

Uitslag Psychologisch onderzoek

6 januari 2009: Ook dit jaar moeten we weer regelmatig terug naar het Sophia, zo ook vandaag. Dit keer voor de uitslag van het psychologisch onderzoek. De uitslag is goed, dus we hoeven niet meer terug te komen gelukkig. Er zijn wel wat aandachts puntjes, maar niets verontrustends.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

2nd december 2008

Naar Sophia voor kinderpsycholoog

2 december 2008: Vandaag het 2e gesrpek met de kinderpsycholoog. Nu met Jarno alleen. Intussen wij ook een gesprek, dus we werden wel bezig gehouden. Hierdoor werd wel alles weer opgerakeld, dus best wel weer emotioneel.

Later op de dag ook nog een gesprek op school met de ambulante medewerkster, fysio, school over zijn voortgang. Dus best wel weer een druk dagje zo.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

27th november 2008

Naar Sophia voor endocrinoloog Dr. Drop

27 november 2008: Vandaag naar Sophia voor endocrinoloog Dr. Drop. Deze kijkt weer naar de voortgang van zijn groei na het starten van toedienen groeihormoon. Hij was goed tevreden, want Jarno was 8 mm gegroeid. Dit is netjes volgens plan.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

25th november 2008

Naar Sophia voor kinderpsycholoog

25 november 2008: Vandaag naar het Sophia voor een gesprek met de kinderpsycholoog. Hiervoor al veel vragenlijsten in moeten vullen, ook door school. Dit om een totaal beeld te krijgen of Jarno extra hulp nodig heeft. Vandaag het eerste kennismaking gesprek met de ouders erbij. De volgende keer krijgt Jarno een gesprek zonder ouders.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

24th november 2008

Naar Rijndam Ringdijk voor steunzolen aanmeten

24 november 2008: Vandaag weer naar Rijndam, maar nu naar Rijndam Ringdijk voor steunzolen aanmeten. Het aanmeten ging allemaal heel snel. Over 2 weken moeten we weer terugkomen

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

18th november 2008

Uitslag van de MRI

18 november 2008: Vandaag gebeld door Dr. Reddingius, de uitslag is goed. Op naar de volgende over een half jaar.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

11th november 2008

Naar Sophia ziekenhuis voor MRI

11 november 2008: We begonnen eerst met aanprikken van zijn port-a-cath, want dat is nodig voor de contrastvloeistof. De MRI werd een uur later i.v.m. baby die voor moest. 14:10 onder MRI, ½ uurtje geduurd, ging goed. Nadat de naald verwijderd was, konden we weer huiswaarts. Voor de uistlag moeten we wachten tot volgende week dinsdag.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

10th november 2008

Weer naar Rijndam

10 november 2008: Vandaag opnieuw naar Rijndam, want Rebecca (fysio) en Els (ergo) willen hem even bekijken. Natuurlijk vonden ze hem goed vooruit gegaan. De rolstoel en aangepaste stoelen thuis en op school zijn nog goed voor hem. Het schrijven en fietsen wordt nog over nagedacht.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

8th november 2008

Dag van kinderziekenhuis Sophia naar Ameide

8 november 2008: Vandaag zijn we uitgenodigd door het Wapen van Ameide/Sophia Kinderziekenhuis. Er is een speciale dag georganiseerd voor familie en patientjes van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. ’s Morgens werden we opgehaald in Rotterdam met touringcars om dan direct naar Ameide te rijden.

 
De mensen van 1,2…8 Entertainment uit Nieuwegein waren de gehele dag door als een rode draad door het programma aanwezig met goochel acts ,ballonnen acts, ed. 


In Ameide kregen we o.a. een demonstratie ambachtelijk glasblazen van Glasentertainer Willem Buyse 
 


en een demonstratie met tamme uilen van Tessa en Gerrit de Boom.

 

 
Na de koffietafel gingen we met de bussen naar Leerdam alwaar we gingen varen op de Linge met Rederij Leerdam.

 

posted in Jarno van Hespen | 1 Comment

16th oktober 2008

Naar Revalidatiecentrum Rijndam en Oogarts Sophia

16 oktober 2008: Vandaag naar Dr. Tersteeg van Rijndam. Ze was heel tevreden, zelf gaat zij wel weg in Rijndam, dus de volgende keer een ander.
Vervolg afspraken gekregen voor ergo en fysio voor aanpassing steunzool, spalken, rolstoel, enz. Hierna naar de oogarts in het Sophia. Zijn linker oog was iets verbeterd van +2.75 naar +2.25, dus hierna maar weer naar de opticien.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

10th oktober 2008

Begonnen met Groeihormoon

10 oktober 2008: Vandaag curus gehad in het prikken van het groeihormoon in het Sophia. We mochten eerst oefenen op een stapel servetjes, daarna op ons zelf, zodat ook wij weten hoe het voelt. Uiteraard zat er nog geen groeihormoon in, dus we worden niet nog groter. We gebruiken hierbij een pen die niet met een naaldje werkt, maar het medicijn met grote kracht uit een heel klein gaatje perst. Dit om het weer iets minder pijnlijk te maken, maar uiteraard voel je het wel. Uiteindelijk ook op Jarno moeten doen, nu wel met echt groeihormoon. Het was niet heel erg pijnlijk, maar een beetje toch wel hoor. Vanaf vandaag moeten we dit nu elke avond doen, tot ongeveer zijn 15e of 16e jaar.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

23rd september 2008

Fabian jarig

23 september 2008: Vandaag is Fabian jarig en natuurlijk krijgt hij heel wat cadeautjes en visite.

Eindelijk de langverwachte Cars truck

Een mooie taart van….. Wall-E

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

20th september 2008

Terugkomdag ZieZoZomerZooi kamp

20 september 2008: Vandaag weer een terugkom dag van ZieZoZomerZooi kamp. Hier kregen we een DVD uitgereikt die gemaakt was tijdens de week die Jarno daar had mogen mee maken. Natuurlijk was er ook weer van alles te eten, drinken en te doen.

Jarno mocht wat voorlezen uit zijn dagboek.

Hier nog een doorzaag act .

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

18th september 2008

Groeihormoon

18 september 2008: Vandaag naar de Endocrinoloog Dr. Drop. Deze dokter kijkt naar de groei van Jarno.
Door de bestraling werkt zijn hypofyse niet meer zo goed en deze maakt het groeihormoon aan. Jarno moet dus vanaf nu elke avond voor het slapen gaan een prikje gaan krijgen voor dit middel. Hij krijgt dit voor het slapen gaan, omdat normaal ook ’s nachts het groeihormoon in het lichaam vrijkomt. Dit wordt zoveel mogelijk nagebootst, daarom ’s avonds. Door een aantal testen die hij heeft gehad (waaronder 2 dagopnames) werd dus duidelijk dat hij zonder niet zo groot gaat worden. De verwachting zonder is ongeveer 1.50 meter. Voor een jongen wel erg klein, dus hebben we toch maar gekozen voor deze lange weg. Hij is er namelijk niet snel mee klaar, waarschijnlijk moet hij hier tot zijn 15e of 16e mee doorgaan. Het zelfde dus als het lichaam het zelf aan maakt. Binnenkort krijgen we uitleg hierover.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

15th augustus 2008

Vakantie !!!

15 augustus 2008: Vandaag vertrokken naar Slagharen voor onze grote vakantie. We hebben een bungalow in vakantie park Hellendoorn, dus niet atractie park Hellendoorn, maar daar zijn we wel regelmatig geweest ;)

Een lief konijntje op een kinderboerderij.

Helaas ook een dagje regen bij Kasteel Bentheim

Nog met Treintje Bello

Daarna nog even lekker in bad als kabouter Plop !!!

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

12th augustus 2008

Weer even doorspuiten

12 augustus 2008: Vandaag weer naar het Sophia voor het doorspuiten van zijn Por-a-Cath. Dit is het kastje voor de medicijnen welke onder zijn huid zit. Deze moet zolang hij er nog in zit, elke 3 maanden worden doorgespoten. Vandaag dus weer 3 maanden geleden.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

12th juli 2008

Kinderfeestje Jarno

12 juli 2008: Vandaag houdt Jarno zijn kinderfeestje. Uitgenodigd zijn Damian, Lex, Majorie en Geeske.

Eerst met de Metro naar het Havenmuseum in Rotterdam.

Het begon al met een hartelijke ontvangst. Jarno (de jarige) werd verkleed als kapitein, de rest als matroos.

Een zeeman moet natuurlijk wel leren trosgooien.

Jarno had het goed naar zijn zin.

Het logboek moet nog ingevuld worden. Het was een hele geslaagde middag.

 Jarno als de kapitein. Natuurlijk moet je dan wel een serieus gezicht trekken, anders ga je botsen !!

 

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

7th juli 2008

Jarno 9 jaar !!

Maandag 7 juli 2008: Vandaag wordt Jarno 9 jaar !!!

Eindelijk het langverwachte en gezochte Pokémon Master Trainer spel !

Natuurlijk ook een Pokémon taart !

posted in Jarno van Hespen | 1 Comment

6th juli 2008

Jarno heeft zijn A-diploma

Zondag 6 juli 2008: Jarno heeft vandaag afgezwommen en zijn A-Diploma gehaald !!! En dat een dag voor zijn verjaardag !

Een hele trotse Jarno en dat zijn wij ook zeker op hem !

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

28th juni 2008

Jarno weer opgehaald uit ZieZoZomerZooi kamp

zaterdag 28 juni 2008: Helaas, het kamp zit er weer op voor Jarno.
Nog wel even wat foto’s maken, deze mensen hebben er voor gezorgd dat Jarno het zo naar zijn zin heeft gehad.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

21st juni 2008

Jarno weer naar ZieZoZomerZooi kamp

Zaterdag 21 juni 2008: Vandaag Jarno weggebracht naar Elsloo in friesland voor het ZieZoZomerZooi kamp. Dit is een kamp speciaal opgezet voor kinderen met kanker. Dit jaar is het de 2e keer dat Jarno hier naar toe gaat. Nu in een veel betere conditie als vorig jaar, dus we zijn heel benieuwd.

Wij waren vanaf donderdag al in Pipodorp in Oranjestad. Dit ligt vlak bij Elsloo, dus dat scheelt weer als we hem brengen. We zaten daar in een hele leuke omgebouwde woonwagen.

Queenie heeft het ook goed naar de zin.

Het is weer even wennen in Elsloo, maar de kroeltjes helpen wel.

Nog een snel spelletje met zijn broertje en dan moeten de ouders weg.

posted in Jarno van Hespen | 0 Comments

27th mei 2008

Nu wel de uitslag van de MRI

We werden vanmiddag gebeld door de oncoloog over de uitslag van de MRI van hoofd en rug Jarno, die vorige week dinsdagmiddag is gemaakt. Het ziet er allemaal schoon uit en er viel niks op aan te merken . Nou , daar zijn we weer heel blij om natuurlijk ! En wilden we jullie dus ook zo gauw mogelijk even laten weten . De volgende MRI staat gepland op 11 november.

posted in Jarno van Hespen | 1 Comment

20060603_06 (54K)
Images is enhanced with WordPress Lightbox 2 by Zeo